Menu
Ce trebuie să știi după diagnostic
Opțiuni de tratament
Exerciții zilnice de suport psiho-oncologic
Informații despre nutriție
Drepturile pacienților oncologici
Monitorizare simptome și stare
Cum să faci față cât mai bine unui diagnostic de cancer
Se estimează că 2 din 5 români vor fi diagnosticați cu cancer de-a lungul vieții lor1. Cu toate acestea, nimeni nu este pregătit pentru un astfel de diagnostic. Pentru pacienți și familiile lor un diagnostic de cancer înseamnă interacțiunea cu lumea necunoscută. Pe lângă un vulcan de emoții, aceștia se confruntă și cu aspecte practice precum traseul pacientului cu diversele sale puncte de referință:
E nevoie de înțelegerea bolii și a opțiunilor de tratament, informații despre centrele de tratament oncologic, specializări medicale, investigații medicale și, nu în ultimul rând, de identificarea suportului necesar. Pacienții și aparținătorii trebuie să găsească aceste informații cât mai rapid, să ia decizii sub presiune, să solicite cea mai bună îngrijire medicală și să facă față tuturor emoțiilor. Totul într-o perioadă scurtă de timp și într-o realitate nouă lor.
Dacă ai fost diagnosticat cu cancer, este important să știi la ce să te aștepți și să începi să planifici etapele pe care urmează să le parcurgi. Astfel, vei putea trece mai ușor prin această perioadă. De asemenea, planificarea te-ar putea ajuta să parcurgi mai repede timpii de la diagnostic la inițierea tratamentului.
Cum te asiguri că primești cea mai bună îngrijire posibilă? Te informezi despre tipul de cancer cu care ai fost diagnosticat și despre pașii pe care trebuie să îi faci în sistemul de sănătate pentru a avea acces la serviciile medicale de care ai nevoie. Pune echipei medicale întrebări despre orice aspect pe care nu îl înțelegi. Și, cel mai important, obține sfaturi de specialitate cu privire la modul și locul în care ar trebui tratat cancerul tău, precum și ce resurse sunt disponibile pentru a te ajuta să ai o calitate a vieții bună, o viață normală în timpul și după tratamentul activ. Cu alte cuvinte, e important să îți asumi un rol activ în toate aspectele îngrijirii cancerului2.
Iată 4 acțiuni pe care le poți întreprinde după primirea unui diagnostic de cancer.
Obține toate informațiile necesare într-un timp cât mai scurt pentru a putea lua decizii informate3,4.
● Ce tip de cancer am?
● Unde este cancerul localizat?
● S-a răspândit și la alte organe? Ce stadiu are?
● Cancerul meu poate fi tratat?
● De ce alte investigații, teste sau proceduri mai am nevoie?
● Care sunt opțiunile mele de tratament?
● Care este obiectivul planului de tratament?
● Care sunt beneficiile tratamentului?
● Când trebuie să încep tratamentul?
● Care sunt medicii specialiști incluși în echipa medicală care se ocupă de cazul meu?
● La ce mă pot aștepta în timpul tratamentului?
● Care sunt efectele adverse ale tratamentului?
● Aș putea fi inclus într-un studiu clinic în cazul în care nu există altă soluție terapeutică?
● Am acces la servicii de suport psiho-oncologic în această unitate medicală?
Ar fi bine să mergi la primele întâlniri medicale însoțit de un membru al familiei sau un prieten pentru a te ajuta să îți amintești ulterior toată discuția avută cu medicul tău.
Învață vocabularul specific tipului de cancer cu care ai fost diagnosticat. Acest lucru te va ajuta să înțelegi ce spun profesioniștii din domeniul medical și te ajută să înțelegi mai bine parcursul tău.
Poți solicita și o a doua opinie medicală
Ai dreptul la a doua opinie medicală pentru a te asigura că vei lua decizia cea mai bună pentru diagnosticarea corectă și tratarea eficientă a bolii.
Identifică un navigator de pacienți
Cu ajutorul unei asociații de pacienți (FABC, Fundația Renașterea) sau la recomandarea medicului tău, încearcă să identifici un navigator de pacienți care să te ajute să navighezi prin sistemul de sănătate și să te ajute inclusiv să înțelegi diversele aspecte ce țin de boală sau planul de tratament.
Nu te îndepărta de cei dragi și află cum poți avea acces la suport psiho-social
Menține o comunicare cât mai deschisă.
Menține o comunicare sinceră și bidirecțională cu cei dragi, cu medicii sau alte persoane apropiate după diagnosticul de cancer. S-ar putea să te simți deosebit de izolat dacă oamenii încearcă să te protejeze de vești proaste sau dacă încerci să creezi un zid între tine și ei.
Lasă-ți prietenii și familia să te ajute.
Deseori prietenii și familia te pot ajuta cu treburi casnice, cu gătitul, cu transportul la spital sau cu anumite cumpărături. Învață să le accepți ajutorul. De asemenea, încurajează-ți familia să accepte ajutor, dacă este necesar. Un diagnostic de cancer afectează întreaga familie și adaugă stres, în special aparținătorilor. Acceptarea ajutorului cu mesele sau treburile casnice din partea vecinilor sau prietenilor poate contribui la prevenirea epuizării aparținătorilor.
Discută și cu alți pacienți cu cancer.
Uneori, te vei simți ca și cum oamenii care nu au experimentat un diagnostic de cancer nu pot înțelege pe deplin cum te simți. Poate fi de ajutor să vorbești cu oameni care au fost în situația ta. Alți supraviețuitori ai cancerului îți pot împărtăși experiențele și îți vor putea oferi informații legate despre diversele probleme care pot apărea în timpul tratamentului. Este posibil să ai un prieten sau un membru al familiei care a avut cancer. Sau te poți conecta cu alți supraviețuitori de cancer prin intermediul grupurilor de sprijin. Află mai multe despre Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer și grupurile de suport aici.
Nu te îndepărta de cei dragi și află cum poți avea acces la suport psiho-social
Ia notițe încă de la prima vizită la medicul specialist.
Nu contează dacă folosești telefonul pentru asta sau chiar un caiet mic. Important este să îți dezvolți un sistem care să funcționeze pentru tine. Păstrează o cronologie a conversațiilor și a vizitelor la medic, a rezultatelor diagnosticului și a testelor de laborator, a simptomelor, a planurilor/opțiunilor de tratament, a medicamentelor și a oricăror reacții adverse la acestea.
Creează un dosar medical
Strânge într-un dosar toate documentele pe care le primești de la medic, rezultatele analizelor, formularul de ieșire din spital, foaia de diagnostic etc.
Monitorizează diversele simptomele, stări cu care te confrunți sau nivelul de stres oncologic
Monitorizarea stării zilnice îl va ajuta pe medic să își facă o idee mai bună a felului în care faci față bolii și tratamentului. Descarcă aici un model de jurnal de monitorizare care te-ar putea ajuta, precum și un instrument de măsurare a nivelului de stres oncologic.
Încearcă să îți menții stilul de viață normal. Menține-ți stilul de viață normal, dar fii deschis să îl modifici după cum este necesar. În fiecare zi, pas cu pas. Este ușor să treci cu vederea această strategie simplă în perioadele stresante. Când viitorul este incert, organizarea și planificarea pot părea brusc copleșitoare.
Ia în considerare modul în care diagnosticul îți poate afecta economiile.
Este posibil să apară cheltuieli neprevăzute (transport, cazare, costul cu unele tratamente sau investigații sau medicamente). Pentru a fi cât mai pregătit, poți adresa personalului medical următoarele întrebări:
● Va trebui să-mi iau concediu medical?
● Va trebui ca familia mea să-și ia concediu pentru a fi alături de mine?
● Ce tratamente/ medicamente sunt decontate de stat sau acoperite de asigurarea medicală pe care o am?
Care sunt aspectele importante pe care trebuie să le ai în vedere când discuți cu medicul despre opțiunile de tratament care ți se potrivesc?
Progresul înregistrat în diagnosticarea si tratarea cancerului în ultimii 10 ani este unul extraordinar6. Este important să știi că opțiunile de tratament variază în funcție de tipul de cancer, de stadiul bolii, precum și de starea generală de sănătate a pacientului. Unele tipuri de cancer răspund mai bine la radiații, altele la chimioterapie, imunoterapie sau tratamente hormonale. Unele necesită un singur tip de terapie, altele o asociere de tratamente7.
Opțiuni de tratament
Discută cu medicul despre opțiunile de tratament și pașii necesari
Discută deschis cu medicul tău
Majoritatea profesioniștilor în domeniul sănătății găsesc timp să răspundă la întrebări și să explice în detaliu traseul pe care urmează să îl parcurgi, dar este posibil să nu primești întotdeauna răspunsul la întrebări, având în vedere încărcarea acestora.
Ce poți face pentru a eficientiza conversația cu medicul tău și echipa medicală?
1. Pregătește în avans întrebările, prioritizează-le pe cele mai importante și adresează-le pe acestea mai întâi.
2. Ia notițe sau înregistrează discuția, dacă acesta permite
3. Mergi însoțit la medic pentru ca aparținătorul să pună întrebările, dacă tu ești copleșit de situație, sau să noteze răspunsurile
4. Discută deschis cu medicul și cere clarificări adiționale, întrucât termenii medicali pot fi noi și pot fi unii complecși8.
1ECIS
2What to Do If Cancer Strikes, https://www.cancerresearch.org/CRI/media/PDF-Content/CRI-HelpBook-for-Patients.pdf
3https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-diagnosis/art-20046527
4https://www.mdanderson.org/cancerwise/newly-diagnosed-cancer-patients-questions-to-ask-your-health-car.h00-158830434.html
5https://cancer.ca/en/living-with-cancer/coping-with-changes/newly-diagnosed
6New decade, new opportunities?The Lancet Oncology, February, 2020, DOI:https://doi.org/10.1016/S1470-2045(20)30028-0
7
8https://www.mdanderson.org/cancerwise/newly-diagnosed-cancer-patients-questions-to-ask-your-health-car.h00-158830434.html
2What to Do If Cancer Strikes, https://www.cancerresearch.org/CRI/media/PDF-Content/CRI-HelpBook-for-Patients.pdf
3https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/cancer/in-depth/cancer-diagnosis/art-20046527
4https://www.mdanderson.org/cancerwise/newly-diagnosed-cancer-patients-questions-to-ask-your-health-car.h00-158830434.html
5https://cancer.ca/en/living-with-cancer/coping-with-changes/newly-diagnosed
6New decade, new opportunities?The Lancet Oncology, February, 2020, DOI:https://doi.org/10.1016/S1470-2045(20)30028-0
7
8https://www.mdanderson.org/cancerwise/newly-diagnosed-cancer-patients-questions-to-ask-your-health-car.h00-158830434.html
Comunică deschis cu medicul tău și întreaga echipă medicală.
Poți lua în considerare să-i adresezi următoarele întrebări:
● Ce tip de cancer am?
● Unde este cancerul localizat?
● S-a răspândit și la alte organe? Ce stadiu are?
● Cancerul meu poate fi tratat?
● De ce alte investigații, teste sau proceduri mai am nevoie?
● Care sunt opțiunile mele de tratament?
● Care este obiectivul planului de tratament?
● Care sunt beneficiile tratamentului?
● Când trebuie să încep tratamentul?
● Care sunt medicii specialiști incluși în echipa medicală care se ocupă de cazul meu?
● La ce mă pot aștepta în timpul tratamentului?
● Care sunt efectele adverse ale tratamentului?
● Aș putea fi inclus într-un studiu clinic în cazul în care nu există altă soluție terapeutică?
● Am acces la servicii de suport psiho-oncologic în această unitate medicală?
Ar fi bine să mergi la primele întâlniri medicale însoțit de un membru al familiei sau un prieten pentru a te ajuta să îți amintești ulterior toată discuția avută cu medicul tău.
Învață vocabularul specific tipului de cancer cu care ai fost diagnosticat. Acest lucru te va ajuta să înțelegi ce spun profesioniștii din domeniul medical și te ajută să înțelegi mai bine parcursul tău.
Învață vocabularul specific tipului de cancer cu care ai fost diagnosticat. Acest lucru te va ajuta să înțelegi ce spun profesioniștii din domeniul medical și te ajută să înțelegi mai bine parcursul tău.
Ai dreptul la a doua opinie medicală pentru a te asigura că vei lua decizia cea mai bună pentru diagnosticarea corectă și tratarea eficientă a bolii.
Identifică un navigator de pacienți
Cu ajutorul unei asociații de pacienți (FABC, Fundația Renașterea) sau la recomandarea medicului tău, încearcă să identifici un navigator de pacienți care să te ajute să navighezi prin sistemul de sănătate și să te ajute inclusiv să înțelegi diversele aspecte ce țin de boală sau planul de tratament.
Menține o comunicare cât mai deschisă.
Menține o comunicare sinceră și bidirecțională cu cei dragi, cu medicii sau alte persoane apropiate după diagnosticul de cancer. S-ar putea să te simți deosebit de izolat dacă oamenii încearcă să te protejeze de vești proaste sau dacă încerci să creezi un zid între tine și ei.
Lasă-ți prietenii și familia să te ajute.
Deseori prietenii și familia te pot ajuta cu treburi casnice, cu gătitul, cu transportul la spital sau cu anumite cumpărături. Învață să le accepți ajutorul. De asemenea, încurajează-ți familia să accepte ajutor, dacă este necesar. Un diagnostic de cancer afectează întreaga familie și adaugă stres, în special aparținătorilor. Acceptarea ajutorului cu mesele sau treburile casnice din partea vecinilor sau prietenilor poate contribui la prevenirea epuizării aparținătorilor.
Discută și cu alți pacienți cu cancer.
Uneori, te vei simți ca și cum oamenii care nu au experimentat un diagnostic de cancer nu pot înțelege pe deplin cum te simți. Poate fi de ajutor să vorbești cu oameni care au fost în situația ta. Alți supraviețuitori ai cancerului îți pot împărtăși experiențele și îți vor putea oferi informații legate despre diversele probleme care pot apărea în timpul tratamentului. Este posibil să ai un prieten sau un membru al familiei care a avut cancer. Sau te poți conecta cu alți supraviețuitori de cancer prin intermediul grupurilor de sprijin. Află mai multe despre Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer și grupurile de suport aici.
Ia notițe încă de la prima vizită la medicul specialist.
Nu contează dacă folosești telefonul pentru asta sau chiar un caiet mic. Important este să îți dezvolți un sistem care să funcționeze pentru tine. Păstrează o cronologie a conversațiilor și a vizitelor la medic, a rezultatelor diagnosticului și a testelor de laborator, a simptomelor, a planurilor/opțiunilor de tratament, a medicamentelor și a oricăror reacții adverse la acestea.
Creează un dosar medical
Strânge într-un dosar toate documentele pe care le primești de la medic, rezultatele analizelor, formularul de ieșire din spital, foaia de diagnostic etc.
Monitorizează diversele simptomele, stări cu care te confrunți sau nivelul de stres oncologic
Monitorizarea stării zilnice îl va ajuta pe medic să își facă o idee mai bună a felului în care faci față bolii și tratamentului. Descarcă aici un model de jurnal de monitorizare care te-ar putea ajuta, precum și un instrument de măsurare a nivelului de stres oncologic.
Încearcă să îți menții stilul de viață normal. Menține-ți stilul de viață normal, dar fii deschis să îl modifici după cum este necesar. În fiecare zi, pas cu pas. Este ușor să treci cu vederea această strategie simplă în perioadele stresante. Când viitorul este incert, organizarea și planificarea pot părea brusc copleșitoare.
Ia în considerare modul în care diagnosticul îți poate afecta economiile.
Este posibil să apară cheltuieli neprevăzute (transport, cazare, costul cu unele tratamente sau investigații sau medicamente). Pentru a fi cât mai pregătit, poți adresa personalului medical următoarele întrebări:
● Va trebui să-mi iau concediu medical?
● Va trebui ca familia mea să-și ia concediu pentru a fi alături de mine?
● Ce tratamente/ medicamente sunt decontate de stat sau acoperite de asigurarea medicală pe care o am?
Care sunt aspectele importante pe care trebuie să le ai în vedere când discuți cu medicul despre opțiunile de tratament care ți se potrivesc?
Progresul înregistrat în diagnosticarea si tratarea cancerului în ultimii 10 ani este unul extraordinar6. Este important să știi că opțiunile de tratament variază în funcție de tipul de cancer, de stadiul bolii, precum și de starea generală de sănătate a pacientului. Unele tipuri de cancer răspund mai bine la radiații, altele la chimioterapie, imunoterapie sau tratamente hormonale. Unele necesită un singur tip de terapie, altele o asociere de tratamente7.
Opțiuni de tratament
Discută cu medicul despre opțiunile de tratament și pașii necesari
Discută deschis cu medicul tău
Majoritatea profesioniștilor în domeniul sănătății găsesc timp să răspundă la întrebări și să explice în detaliu traseul pe care urmează să îl parcurgi, dar este posibil să nu primești întotdeauna răspunsul la întrebări, având în vedere încărcarea acestora.
Ce poți face pentru a eficientiza conversația cu medicul tău și echipa medicală?
1. Pregătește în avans întrebările, prioritizează-le pe cele mai importante și adresează-le pe acestea mai întâi.
2. Ia notițe sau înregistrează discuția, dacă acesta permite
3. Mergi însoțit la medic pentru ca aparținătorul să pună întrebările, dacă tu ești copleșit de situație, sau să noteze răspunsurile
4. Discută deschis cu medicul și cere clarificări adiționale, întrucât termenii medicali pot fi noi și pot fi unii complecși8.
